□ 本部 感染病科三病区 侯雨婷
古人云二十弱冠，三十而立，四十不惑，五十而知天命。今年22 岁的小妹，正值弱冠之年。这个年龄的花季少女本应该在学校认真读书或在工作岗位上奋斗，有她本应有的单纯。然而，小妹（美君）却被病痛缠绕着，像一朵本应盛放，却被外力扼制不能恣意开放的花。即使这样，她用小小的肩膀，汇集成大大的能量，用灿烂的笑容，回击命运带给她的重创。
造化弄人，小妹从呱呱坠地的那刻起，老天爷好像和她开了一个巨大的玩笑，她刚出生那刻起，母亲就永远离开了她，母女第一次见面竟成了永别！
3 岁那年，爷爷奶奶因患病也相继离世，父亲只能带着她一起外出务工，原本以为可怜的小妹失去了母亲，老天爷会眷顾她，可不幸的事又发生了，小小年纪的她大小便不能控制，初为人父也没有经验，再加上没有老人陪伴在身边，以为是年龄太小。直到6 岁那年，小妹还离不开尿不湿，由于长期穿戴尿不湿会阴部红肿、皮疹，身上总带着一股尿骚味，周边的邻居和小朋友都对她指指点点，父亲才感觉到不对劲，自此开始小妹便正式走上了漫漫的求医路。
北京、上海、南京、合肥辗转省内外各大三甲医院治疗，四处询问专家，每位专家给出的诊断基本都惊人的一致——罕见病？甚至从医30 载的老专家都没有见过这种罕见病。住院进一步检查，后初步诊断神经源性肠道功能障碍、神经源性膀胱。6 岁这年小妹在北京做了第一次手术，她没有哭闹，可能是知道父亲的不易，不想让他过多的担心，小小的她显得格外懂事，不哭也不闹而且求生欲望强烈，她期望有一天自己能脱离尿不湿，回归校园与同学们一起玩耍。历时3 小时后，小妹被推出手术室，看到父亲说的第一句话是：“我没哭、我不怕”让人泪目。
小妹今年22 岁，在这短短的22 年里，她一共做了16 次手术，连续88 天没有吃饭，没有解大便，这些数字对她来说是那么的记忆犹新。期间断断续续上学，2018 年2 月小妹正式来我们安医治疗，四年期间小妹在我们医院共进行了8 次手术，父亲只能继续务工，以支付高昂的医疗费用。成年后的小妹，每次住院都是自己一个人，大家都喊她小大人，她个子不高，弯弯的眉毛，圆溜溜的眼睛，先天发育不足的她，没有骶尾骨，连掌关节也发育不全。由于长期插着导尿管，小妹时常发生泌尿道感染，这次又因泌尿道感染、持续性发热，从泌尿外科转到我们感染病科三病区继续治疗。那天我正值小夜班，见她插着尿管，戴着口罩，扎个马尾辫，乐观开朗的话语中我能感受到她的坚强，我问家属什么时候过来，要进行入科宣教，她微笑地看着我说：“姐姐，我一直都是一个人来住院，我自己可以的！”
我们知道笑有很多种，但她的笑是从骨子里透出来的，是一种坚强的微笑！但在这个微笑的背后，却有着小妹心酸的故事。
住院后因为泌尿道感染，小妹需要持续膀胱冲洗，依旧和往常住院一样没有陪护，我们主动承包了所有的生活护理和基础护理，只要一有时间，大家都会不约而同地去关心和照顾她，给她带吃的、用的、穿的。小妹20 岁生日那天，工作忙碌的护士长偷偷地给她订了生日蛋糕，我们一起给她唱生日快乐歌，她热泪盈眶，不停地说：“谢谢”！还记得有一次她小声地和我说，护士长天天喊她姑娘，感觉好像妈妈又回来了！她时常在病房说：“你们既是护士，也是我的家人，连续几年在安医过年，安医就像我的第二个家”。后来我才知道，她和父亲现在还居住在泥巴建的房子里，她微笑地说好担心下雨天，每当雨天，外面下大雨，家里下小雨，地上摆满了接水的小桶，让本来不大的家，显得格外拥挤。说这些话时，她依旧是面带微笑，科里主任们也经常说这样坚强开朗的女孩，实在难得，更加让人感觉心疼。
那晚我恰好又值小夜班，小妹来到护士站，上来就很亲切地喊我姐姐，很高兴地告诉我，过两天她就出院回家了，好舍不得我们，想和我聊聊，见病房铃声不停地响，我又忙个不停，她默默的地回了病房。我突发奇想，虽然没有时间陪小妹聊天，但是我可以拿我们的《烛光·呢喃》人文读本给她看，用书中和她一样坚强爱笑的病人故事去温暖她。果不其然，看了人文读本后小妹感慨一番，安医真好！《烛光·呢喃》还能记录我们护患之间的感人故事，感觉心里暖暖的。
将近20 年的漫漫求医路，“陪伴”她更多的是一根导尿管、一个尿袋，她经历了多少坎坷和痛苦，父亲付出了多少努力、汗水和泪水，只有他们父女才能真正切身体会这其中的各种滋味吧！
今天小妹出院了，她写了这样一段话：“谢谢安医给了第二次生命！谢谢护士长妈妈、张阿姨和漂亮的姐姐们无微不至的照顾！你们就是我的家人，有你们真好！”
我坚信爱笑的人，走到哪里运气都不会太差，祝小妹早日康复回归到正常生活，姐姐默默地为你祈祷！
编者的话：
在走遍全院的夜晚，我们数次遇到这个爱笑的女孩，今天才知晓她还有一个美丽的名字：美君。我们眼看着她辗转在泌尿外科、中医科、感染科，有很多次确实是在过年过节的时候。每次见面，她都会笑着和我们打招呼，说: 阿姨，我又来咯。有时她还跟我们边走边聊，一直送我们到楼梯口。她性格开朗，和每个科的护士姐姐都相处很好，不讨人烦。感谢侯老师记下她的故事，等她下次再来的时候，一定记得送她一本刊有她故事的《烛光呢喃》。
